Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 seltenen Erkrankungen. Ca 15 % und somit 600.000 Menschen dieser Patientengruppe haben gleichzeitig Erkrankungen im Zahn-, Mund und Kieferbereich. Im gesetzlichen Gesundheitssystem der BRD existieren bislang keine adäquaten zahnärztliche Versorgungsstrukturen für die Behandlung dieser Menschen. Eine flächendeckende Bereitstellung zahnärztlicher Belegbetten für die Durchführung von zahnärztlichen Behandlungsmaßnahmen unter Klinikbedingung ist nicht vorgesehen.
Gemeinsam mit der Universität Witten Herdecke und dem Alfried Krupp von Bohlen und Halbach Stiftungslehrstuhl für Medizinmanagement der Universität Duisburg-Essen (Fakultät Wirtschaftswissenschaften) hat der Vorstand der DGfsZ die Prüfung eines Versorgungsforschungsprojektes aus dem Innovationsfonds des gesetzlichen Gesundheitswesens für diese Patientengruppe initiiert.